Fatos e estatísticas sobre a doença de Huntington
A doença de Huntington, que envolve a destruição das células nervosas do corpo, é horrível de se viver. Aqui estão alguns fatos e estatísticas sobre esta doença.
O nome
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Muitas doenças têm o nome da pessoa que as descobriu, e isso não é exceção. Em 1872, George Huntington o descobriu após observar como afetava diferentes famílias.
Huntington descobriu a doença ainda jovem
Huntington tinha apenas 22 anos quando descobriu a doença, um ano depois de terminar a faculdade. Ele escreveu apenas dois artigos científicos na vida, e o primeiro, que descrevia a doença, foi escrito nessa idade. Isso foi durante os anos 1800, quando as pessoas cresceram muito rápido!
Pode afetar os jovens
A doença de Huntington geralmente ocorre por volta da meia-idade, embora também possa aparecer por volta dos 30 anos. No entanto, existe uma forma de doença de Huntington chamada doença de Huntington juvenil, que afeta as pessoas com menos de 20 anos. Como muitos dos sintomas podem parecer um comportamento adolescente normal, o diagnóstico só é feito tarde demais. Na maioria das vezes, aqueles que têm a doença de Huntington juvenil morrem mais rápido.
É raro e ocorre principalmente na ancestralidade europeia
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A doença de Huntington ocorre em três em cada 100.000. Se você tiver ascendência europeia, terá uma chance ligeiramente maior de obtê-la.
A doença de Huntington juvenil é ainda mais rara
Os casos juvenis da doença de Huntington ocorrem em cerca de 5 a 10 por cento de todos os casos diagnosticados, o que a torna muito incomum.
É genético
A doença de Huntington é uma doença inteiramente genética. Se o paciente tem um dos pais que o tem, ele tem 50 por cento de chance de pegá-lo também. É criado por meio de um gene que sofre mutação no nascimento.
O Gene Mutante
O gene mutado é conhecido como HTT. Este gene diz ao cérebro para criar a huntingtina, uma proteína importante encontrada nos tecidos e, o mais importante, no cérebro.
Huntingtina é importante para células nervosas
O propósito exato de Huntingtin ainda é questionado, mas está bem estabelecido que é bom para as células nervosas do cérebro. Pode ser a razão pela qual eles não se autodestruem e proporciona bem-estar para as células. Se a huntingtina mantém as células nervosas felizes, torna-se óbvio porque uma mutação no gene responsável pela huntingtina pode levar à doença de Huntington.
A doença de Huntington reduz o peso do seu cérebro
No momento em que seu caso avança para seus estágios finais, seu cérebro pode ter perdido até 30 por cento de seu peso total. Para ilustrar isso melhor, o cérebro adulto médio pesa cerca de 1,5 kg. Portanto, no final da vida, se você tiver a doença de Huntington, seu cérebro pode pesar cerca de meio quilo a menos do que outros adultos.
Taxa de suicídio para pessoas com doença de Huntington
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Quem tem a doença de Huntington pode cometer suicídio. Algumas pessoas simplesmente não conseguem imaginar uma vida em que são incapazes de usar todo o seu poder cerebral, enquanto outras podem ter problemas mentais, como depressão, que podem levar ao suicídio. Diz-se que cerca de 5-12 por cento dos pacientes podem cometer suicídio.
As três funções principais afetadas pela doença de Huntington: Movimento
A doença de Huntington afeta três funções principais de sua vida.
Pode afetar seus movimentos, o que fará com que você tenha dificuldade para se equilibrar, engolir e falar. Você pode se contorcer, se contorcer ou se contorcer. Esses movimentos serão involuntários e ocorrerão o tempo todo.
Muitos pacientes com doença de Huntington acabam morrendo devido ao seu desequilíbrio. Basta uma queda para o paciente morrer ou se machucar gravemente.
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As três funções principais afetadas pela doença de Huntington: cognitivas
A doença de Huntington pode piorar suas funções cognitivas com o tempo. Você pode ter dificuldade em focar em certos objetos, e não é devido a outro fator, como visão deficiente. Você pode sentir que seu cérebro congelou e você está preso em pensamentos. Embora todas as pessoas possam ter esses sintomas de vez em quando, as pessoas com a doença de Huntington os apresentarão cronicamente.
Você também pode ter um controle de impulso mais fraco por causa da doença de Huntington. Isso pode levar você a tomar decisões lamentáveis ou mesmo perigosas. Você também pode perder a capacidade de reter informações ou ter qualquer autoconsciência.
As três funções principais afetadas pela doença de Huntington: transtornos mentais
Finalmente, examinamos as funções mentais. A doença de Huntington pode causar uma série de diferentes transtornos mentais que podem ocorrer. A depressão é um exemplo. Além de tentar lidar com o fato de você ter a doença de Huntington, a depressão pode ocorrer devido às mudanças na composição do seu cérebro.
O TOC, ou transtorno obsessivo-compulsivo, é outra doença que pode ocorrer. Você pode se sentir insatisfeito, a menos que faça atividades repetidamente.
O transtorno bipolar é outro sintoma que pode ocorrer. Você pode se sentir deprimido em um dia e feliz no outro.
A doença de Huntington juvenil pode se parecer com lutas normais de adolescentes
Como mencionado antes, a doença de Huntington juvenil é mais mortal, e um dos motivos é que a doença é muito rara e seus sintomas são confundidos com a angústia normal da adolescência. Por exemplo, um adolescente com doença de Huntington juvenil pode ter problemas de comportamento. Qual adolescente não tem problemas de comportamento estranhos que ocorrem devido ao amadurecimento de seus corpos e cérebro? Também pode haver problemas escolares. Novamente, muitos adolescentes podem ter problemas na escola de vez em quando.
As mudanças físicas são as mais indicativas da doença de Huntington juvenil. Alguém com ele pode ter convulsões, perda de habilidades motoras ou problemas de equilíbrio.
Longevidade de pacientes com doença de Huntington
Se você tem a doença de Huntington, pode se perguntar há quanto tempo tem. É uma vasta gama. Para alguns, geralmente aqueles com a forma juvenil, pode levar apenas dez anos para você sucumbir à doença. Porém, é possível viver 30 ou mais anos com a doença. Como a doença geralmente é diagnosticada na meia-idade, isso significa que você ainda pode ter uma vida decentemente longa, mas não aquela que você esperava.
Vai piorar quanto mais tempo progredir
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Uma vez que a doença de Huntington envolve a degradação gradual das células cerebrais, os sintomas pioram com o passar do tempo. No início, você pode conseguir viver uma vida normal de forma independente, mas logo, poderá ter que ter um membro da família ou um cuidador para cuidar de você.
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Não há cura
Não há maneira de uma pessoa reverter ou impedir a progressão da doença de Huntington. Embora ainda haja pesquisas e novos medicamentos promissores no horizonte para esta doença, sua raridade pode significar que não há interesse suficiente em encontrar uma cura mais rápida.
Mas você pode tratá-lo e desacelerá-lo
Apesar disso, ainda existem maneiras de desacelerar a progressão, permitindo que você viva uma vida independente por muito mais tempo. Por exemplo, uma dieta saudável e exercícios melhoram sua saúde física e mental. Os antidepressivos podem ajudá-lo a combater quaisquer pensamentos suicidas ou depressivos que possa ter devido à doença de Huntington. Além disso, você pode tratar suas dificuldades de movimentação. A terapia pode ajudá-lo a melhorar suas habilidades motoras e equilíbrio.
O diagnóstico genético pré-implantação previne a doença de Huntington
A doença de Huntington é genética e muitas pessoas que a têm, sem saber, a transmitem aos filhos. Isso ocorre porque os sintomas podem não aparecer até a meia-idade, quando a maioria das pessoas já teve seus filhos. No entanto, também pode afetar pessoas na faixa dos 30 anos ou menos. Se você tiver, você pode considerar a adoção ou pais substitutos para lhe dar um filho que não sofrerá o mesmo destino.
No entanto, você também pode considerar o diagnóstico genético pré-implantação se quiser ter um filho sem a doença. Isso envolve cientistas usando o DNA dos pais para cultivar alguns embriões. Esses embriões são monitorados para o gene que causa a doença de Huntington. Se o gene não estiver presente, o embrião será implantado na mãe.
Este pode ser um processo caro e, para muitos, um pouco questionável moralmente. Aqueles que são contra o aborto também podem se sentir incomodados com esse conceito. No entanto, é a melhor maneira de ter um filho e garantir que ele não tenha a doença de Huntington.
O aconselhamento é importante para pacientes com doença de Huntington e também para seus cuidadores
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Se você tem a doença de Huntington, pode perder toda a motivação ou sentir que não vale a pena viver. Muitos pacientes recorrem ao aconselhamento para lhes assegurar uma vida mais longa. Um profissional pode ajudar uma pessoa a lidar com a doença e pensar em um plano para controlar a doença, e motivá-la a deixá-la fazer tudo o que puder antes que a doença assuma o controle total.
O aconselhamento também é bom para famílias ou cuidadores. Se o seu ente querido tem a doença de Huntington, pode ser deprimente cuidar dele ou até mesmo frustrante. Um profissional pode ajudá-lo a aprender a ter paciência e a manter o ânimo mental elevado.
E esses são alguns fatos sobre a doença de Huntington. É uma doença que atinge mais tarde na vida, mas ainda impede as pessoas de viverem em todo o seu potencial. Talvez um dia possamos ter um mundo onde a doença de Huntington seja erradicada.
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